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罕见猫叫征孩子的故事:小朋友思思的幸福生活(组图)   

2015-05-12 15:59:28|  分类: 荷兰万象 |  标签: |举报 |字号 订阅

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罕见猫叫征孩子的故事:小朋友思思的幸福生活(组图) - 荷兰在线 - 荷兰在线

 

编者按:去年12月,荷兰在线接连推出了小朋友朱朱和石头的故事,引发了很大的反响。甚至有细心的网友指出我们的错别字,因为我们使用了猫叫征的说法,而非猫叫症,这是因为我们倡导以去病化的理念来看待罕见病人群,给予他们真正平等和无区别的对待。53日至9日是国际猫叫征宣传周,继小朋友朱朱和石头的故事之后,荷兰在线今天再次推出罕见猫叫征孩子的故事系列三,展示荷兰妈妈王蓓和小朋友思思的幸福生活,以飨读者。


(荷兰在线特约专栏)第一次见到王蓓,我的第一感觉就是“yummy mummy(漂亮妈妈)。她清癯秀丽,温柔可亲,又深谙穿衣之道,是那种绝不会晃眼之间混过了妇女和少女之间的腰际线,懵懵懂懂就把自己变成了大妈的女人。现代的育儿观念提倡:妈妈越漂亮,宝宝越自信。毫无疑问,她就是典范,而且她的漂亮还不只是所谓的颜值”——她早年到荷兰留学,能说一口流利的英语和荷兰语,后担任荷兰国际广播电台中文频道荷兰在线的主编,和她的中国同事们一起打造了这个生机勃勃的华语传媒。目前的她是荷兰国际广播电台的商务主管,穿梭于在欧洲和亚洲之间,过着忙碌而有意义的生活。

这样一个漂亮妈妈,你能想像她有一个猫叫征的孩子吗?

 

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猫叫综合征(译自法语“Cri du chat),因婴儿期的哭声像猫叫而得名,是一种由第五号染色体(5p)短臂缺损而引起的基因异常症状。其罕见程度为五万分之一,目前除了物理治疗,还没有其他有效的药物疗法。它可发生于任何族裔,女孩的发生率比男孩偏高,其比例为3:4。猫叫综合征的孩子比正常孩子发育迟缓,四肢无法同步完成大脑发出的指令。此外,因为低肌肉张力等因素,其发音、吞咽和吸吮等也受到影响,导致不能正常发音,只能吃流质食物等等。猫叫征孩子的生长期因人而异,有的可能十分缓慢,比如三四岁时仍依赖助步器行走,大小便也不太能够自理等等。

是什么让拥有这么一个特殊孩子的妈妈,微笑依然,自信依然,既可以全心全意地陪伴着她的孩子,又可以继续从事着一份骄人的职业呢?

首先,让我们来看看荷兰的社会制度在其中发挥的积极作用。

猫叫征小朋友思思,是王蓓的二儿子,在荷兰出生,今年四岁半了。他的爸爸是荷兰人,所以他的帅是天注定的,就像大部分的中西混血儿一样。他还很爱笑(据说很多猫叫征的孩子都很乐天,生下来就笑个不停,所以是这些孩子们带给他们父母的福利),他最近还学会了做鬼脸,虽然还不太能说话,但是他那精致的,东西荟萃的小脸蛋上,不时冒出一些淘气的表情符号,比言语表白更有想象力。爸爸妈妈爱他,哥哥爱他,老师们也爱他,他的存在,法文“Cri du chat(猫叫征)无法解释的,法文“amour(爱)都可以解释。

像他那高大健壮的哥哥一样,思思四岁起就开始上小学预科班了。思思的小学校在荷兰的希尔弗瑟姆市(Hilversum),是一所普通的公立小学,因为荷兰近年来推崇融合教育,尽可能让特殊孩子和普通孩子在同一间学校接受教育,所以思思并没有被送到为特殊孩子专设的特教机构。

每天早上,思思七点就起床了,王蓓会为他洗澡,换尿布,喂他吃早餐,再把装有水果和午餐饭盒的书包挂在他的轮椅上,然后再把他小心翼翼地放进轮椅里,系好安全带……准备就绪,学校派来专门负责接送特殊儿童的巴士,便准时地开到了家门口。

巴士上有为轮椅设计的电动升降梯,有专门负责照看特殊儿童的,接受过医务训练的保育员,就连司机也必须先接受突发情况应对训练,才有资格为特殊儿童开车。这类巴士还分两种,一种专门负责接送身体无大恙的孩子,比如思思;另一种则专门负责接送有可能会出现紧急情况的孩子,比如癫痫症孩子。王蓓缓缓地对我说道。不难想象,她语气中的从容和淡定,和她对政府和学校的高度信任息息相关。如果没有这些体贴入微的细节,做父母的,怎么会忍心一大早就把宝宝拱手交到别人手里?

 

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思思所在的课室,是专门为特殊儿童设计的课室。老师们从《拇指姑娘》那里获得灵感,为它起了个名字小拇指小拇指内有一个很大的游乐间,思思在那里和其他的小朋友一起上手工课、音乐课等公共课。此外,学校还为他专门设计了一对一的课程,比如感官刺激练习、康复练习、发音练习、行走练习、手语练习,游泳练习等等。思思非常喜欢音乐课,就像他的妈妈王蓓喜欢弹钢琴一样,他从小就对音乐课入迷。音乐课还总是很热闹,作为融合教育的一部分,老师们会从各个班级里召集一群小朋友,让他们和这些特殊的小伙伴们一起弹琴歌唱。这种做法,在提倡平等观念的西方国家非常普遍。孩子们因而能在孩童阶段就接触到与之不同的存在个体,意识到生命的多样性,并学会互相理解和尊重。

很多在小拇指从事幼教工作的老师们,都是年纪很轻的幼教毕业生。和国内那些街道托儿所的小阿姨不一样,她们都是怀着对幼教事业的热情来的。我们为孩子们换尿布,洗洗刷刷,那是因为我们是父母。而她们每天也尽心尽力地做着和我们同样的事情,如果不是出于热爱,那是什么呢?王蓓说道。

我深深地理解王蓓的感恩之心,不过有一点值得补充的是,荷兰是一个以最早消除各种歧视而闻名于世的国家。根据各种数据显示,在荷兰,工作无贵贱之分,保育员也好,学校的巴士司机也好, 清洁工也好,幼师也好,助教也好,他们的福利待遇和社会地位,并无巨大的悬殊区别。如果平等指数得以用来衡量一个国家的软实力,那么荷兰的得分无疑居世界前列。

说起思思的日常开销,让人惊羡的是,上述的一切待遇都是免费的。思思所有的学杂费,周一到周五的巴士接送费,从0岁到18岁的医疗保险,就连洗澡用的躺椅,轮椅,特制餐桌椅,家里的电动升降梯,专门为他设计的长达两米,带有围栏的大床,助行器,甚至鞋垫里的支架……他的大部分生活设施,全都是荷兰政府免费提供的。

通常我们会先提交一份申请书,比如我们想为他配置一副轮椅,然后我们就在申请书上写明原因和需求。然后就会有专业人员(运动治疗师)亲自上门,观察他的动作,衡量他的平衡能力,写出一份报告和建议。接下来,专门制作轮椅的工厂就会派工程师上门,根据报告,量身定做出一副可以从小一直用到大的轮椅。因为思思腰部比较无力,工程师后来又在他的轮椅坐垫上,给他加了一个支撑兜,把他的上身提上去,以防他重心下滑。我最感动的是,他们看到我们家的大门有个小台阶,索性又为我们安装了一块供轮椅自由出入的金属斜板……”王蓓感激地说道:所以对于思思的未来,我是非常乐观的。将来他如果一直不会说话,政府就会给他配置电脑发音器,就像霍金正在用的那个;我也不担心他的就业问题,荷兰政府一直不断地推出帮助特殊人士就业的项目,只要他长大以后能做点力所能及的事情,不管是什么,我都会为他感到骄傲。

 

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漂亮妈妈王蓓和猫叫征小朋友思思的幸福生活,除了制度给力以外,还得归根于孕育这种制度的观念。

当王蓓问思思的老师家长该给思思做些什么练习时,老师答道:你不用给他做任何练习,给他亲人的爱就好了。给他做练习是我们的工作。

这句话给我的启发太大了,太震撼了!王蓓深有感触地说道:在国内,我们总是想让孩子成功,似乎只有成功才能体现一个人的价值。这种单一的价值观给孩子们带来了多么沉重的压力!


王蓓对思思的爱,和传统的牺牲式的母爱比较,是一种别样的母爱。她不会选择全职照顾思思,因为这样一来,她就会沦为家庭妇女,她认为对于一个有事业追求的女人来说,没有什么比全职照顾孩子更委屈的事情了。我们会大眼瞪小眼,我会控制不住把怨气发在他身上,然后呢?他会变得郁闷多疑,怎么会有这样一个不开心的妈妈?所以我从来没有想过要辞职。我要让思思为我而骄傲。


王蓓希望能把这份独特的母爱,带给更多的特殊儿童。她目前除了管理荷广的业务以外,还和上海的庞文女士一起,创办了一个叫荷护(呵护的谐音)的中荷特殊儿童交流项目。庞文也是一位特殊儿童的母亲,她俩的理念不约而同:把领先全球的荷兰式特殊教育理念传播到中国去。


羡慕嫉妒恨,不能解决问题。让我们一起祝福这些身体力行推动观念变革的漂亮妈妈,让我们和她们一起努力,为中国的特殊儿童,争取一个像思思一样的未来。


(特约专栏,未经允许,不得转载。本文不代表本网观点。)

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作者/王梆

王梆,曾从事记者、影评人和社会义工等工作。出版有电影文集《映城志》,中篇小说集和多部绘本小说集。拍摄有纪录片《刁民》,剧情片《捕鼠器和玫瑰花》等。现居英国剑桥,以驻英特约记者和写作为生,曾在《南方都市报》、《外滩画报》、《时尚先生》等报纸杂志开设专栏若干。

 

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